Ziobryści wymyślili hospicja perinatalne? Nie, istnieją od kilkunastu lat

Przedstawiciele Solidarnej Polski wprowadzili do porządku obrad Rady Koalicyjnej Zjednoczonej Prawicy we wtorek 10 listopada projekt ustawy o zwiększeniu pomocy dla kobiet w ciąży, u których dzieci wykryto wady letalne, i dla dzieci z niepełnosprawnościami. Ma to być odpowiedź na wyrok Trybunału Konstytucyjnego, który 22 października uznał eugeniczną przesłankę przerywania ciąży za niezgodną z konstytucją.

W projekcie jest mowa m.in. o hospicjach perinatalnych. To wywołało pełne oburzenia komentarze internautów. Lecz takie hospicja istnieją w Polsce od kilkunastu lat.

Zanim Solidarna Polska zaprezentowała swój projekt ustawy 10 listopada, kilka dni wcześniej opisała go, opierając się na nieoficjalnych informacjach, Wirtualna Polska. Dzień po tej publikacji Solidarna Polska potwierdziła na swojej facebookowej stronie, że prace nad takim projektem trwają. Koordynują je minister Michał Wójcik z Kancelarii Prezesa Rady Ministrów i europoseł Patryk Jaki.

Według posta na partyjnym profilu projekt ma zakładać m.in. określenie definicji wady letalnej, wsparcie hospicjów perinatalnych, obecność w szpitalach koordynatorów perinatalnej opieki paliatywnej oraz konsyliów składających się z lekarzy i psychologów, którzy pomogą w ustaleniu odpowiedniego miejsca porodu, sposobu objęcia ochroną kobiety do czasu porodu i po porodzie. Jeśli chodzi o hospicja perinatalne, lekarz po stwierdzeniu wady letalnej płodu mógłby wystawić kobiecie w ciąży m.in. skierowanie do takiej placówki.

Te informacje zeelektryzowały tę część internautów, którzy zrozumieli, że posłowie prawicy wymyślili stworzenie hospicjów perinatalnych. "Jaki i Wójcik to jest przerażające to Wy tu wymyślacie. Dramat. Przecież to jest cyrk i tylko tam się nadajecie jako totalne miernoty bez jakiejkolwiek empatii. Może jednak oddajcie głos kobietom, a nie swoje chore wizje realizujecie?" - to najpopularniejszy komentarz pod facebookowym postem Solidarnej Polski (pisownia wszystkich wpisów oryginalna).

"Wójcik od Ziobry reklamuje, że jego partia będzie za stworzeniem hospicjów perinatalnych, gdzie kobieta w ciąży będzie mogła w spokoju doczekać urodzenia martwego dziecka albo dziecka, które wkrótce umrze. Straszni, straszni ludzie" - komentował na Twitterze jeden z internautów.

"Ziobryści wymyślili by kierować kobiety do hospicjów dla chorych płodów. Tam miałyby dotrwać do urodzenia zdeformowanego dziecka i patrzeć jak umiera. Projekt kobieta-inkubator w pełnym rozkwicie" - skomentował inny.

Internauci nie zostawili suchej nitki na liderach Solidarnej Polski. "Nie wiem kto mógł taki horror wymyślić"; "To jest tortura rodem ze średniowiecza! Brzydzę się tymi ludźmi"; "Zwyrodnialcy"; "Tylko nazistowscy sadyści bez sumienia mogli wypluć z siebie taki upiorny pomysł"; "Niech rodzi, a potem zdycha w bólu fizycznym i psychicznym"; "Już widzę tłumy chętnych"; "Normalni to oni nie są"; "Sadyści"; "Psychopaci w czystej postaci. Nie wyobrażam sobie, że psycholog i lekarz z empatią zgodzą się na pracę w takim hospicjum"; "Scenariusz horroru" - pisali.

Hospicja perinatalne są nazywane w dyskusjach w mediach społecznościowych m.in. "obozami zagłady", "obozami koncentracyjnymi", "nowymi rodzajami getta".

"Specjalne kliniki do porodu martwych płodów" - to z kolei określenie Bartłomieja Sienkiewicza, posła Koalicji Obywatelskiej.

Według badania przeprowadzonego w pierwszych miesiącach 2019 roku przez SW Research Agencję Badań Rynku i Opinii oraz Newspoint na zlecenie wrocławskiego Stowarzyszenia Medycznego Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska "Formuła Dobra", ankietowani Polacy w ogromnej większości nie rozumieli pojęcia "hospicjum perinatalne". Prawie 89 proc. nie potrafiło wyjaśnić tego terminu lub co najwyżej domyślało się, czego może on dotyczyć, ale nie byli pewni. Tylko co 10 badany twierdził, że wie, o co chodzi.

Autorzy badania podają, że to "Internet, a w szczególności Facebook, stał się platformą wymiany informacji pomiędzy zainteresowanymi, na której rodziny dotknięte nieuleczalną chorobą nienarodzonego dziecka zamieszczają informacje o konkretnych placówkach, polecają je innym rodzicom, piszą o możliwości uzyskania pomocy, jej formach itp.".

"Rodziny powinny dowiedzieć się o istnieniu takich placówek jak nasza od lekarza stawiającego diagnozę. Tymczasem około 90 procent podopiecznych trafia do nas poprzez media społecznościowe" - potwierdzała te spostrzeżenia 2 listopada w rozmowie z TVN24 Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, szefowa działającej od 20 lat Fundacji Gajusz. Ta organizacja prowadzi hospicjum perinatalne. "Kobieta, która przeżywa największy koszmar swojego życia, powinna wyjść ze szpitala ze świadomością, że od tego momentu jest ktoś, kto jej pomaga, że ona i jej rodzina nie są sami" - dodała.

Według par. 2 pkt 3 rozporządzenia ministra zdrowia z 29 października 2013 roku w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej opieka perinatalna polega na wsparciu rodziców dziecka, w tym będącego w fazie prenatalnej, oraz na opiece nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą terapią noworodkom z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.

Z kolei par. pkt 7a informuje, na czym polegają świadczenia gwarantowane, realizowane w warunkach perinatalnej opieki paliatywnej. Są to:

- porady i konsultacje lekarskie w poradni medycyny paliatywnej, hospicjum domowym dla dzieci lub hospicjum stacjonarnym

- porady psychologa w poradni medycyny paliatywnej, w hospicjum domowym dla dzieci lub w hospicjum stacjonarnym

- koordynacja opieki poprzez: zapewnienie współpracy ze świadczeniodawcą udzielającym świadczeń z zakresu położnictwa i ginekologii lub neonatologii, w warunkach leczenia szpitalnego lub porady specjalistycznej

- zapewnienie współpracy z hospicjum domowym dla dzieci lub z hospicjum stacjonarnym, pozwalającej na zachowanie ciągłości opieki nad dzieckiem w przypadku zaistnienia możliwości wypisu z oddziału, na którym przebywa dziecko

- zapewnienie współpracy z ośrodkiem diagnostyki prenatalnej, ośrodkiem kardiologii prenatalnej lub zakładem genetyki

- poinformowanie rodziców dziecka o możliwości pożegnania się ze zmarłym dzieckiem oraz o sposobie pochówku; przekazanie informacji dotyczących postępowania w przypadku zgonu dziecka

- zapewnienie ciągłości leczenia stosownie do stanu zdrowia, po zakończeniu realizacji świadczenia gwarantowanego w warunkach perinatalnej opieki paliatywnej, w tym w uzasadnionych przypadkach opiekę paliatywną.

Najwyższa Izba Kontroli w raporcie z 2019 roku pt. "Zapewnienie opieki paliatywnej i hospicyjnej" podawała szerszą definicję opieki perinatalnej: "Polega na zapewnieniu wszechstronnej opieki kobiecie ciężarnej po prenatalnym rozpoznaniu wady letalnej płodu. Przed porodem opieka perinatalna obejmuje całościową opiekę nad rodzicami: medyczną, psychologiczną i duchową, jak również wsparcie w żałobie niezależnie od okresu straty dziecka. Po porodzie obejmuje paliatywną opiekę neonatologiczną, domową opiekę paliatywną oraz opiekę długoterminową i w tym względzie stanowi alternatywę wobec eugenicznej aborcji oraz uporczywej terapii".

"Stwierdzenie śmiertelnej choroby lub wady rozwojowej uniemożliwiającej przeżycie dziecka po narodzinach jest ciosem, z którym osoba nieprzygotowana sobie nie poradzi - mówiła w TVN24 Tisa Żawrocka-Kwiatkowska. "To jest dramat paraliżujący normalne myślenie, funkcjonowanie, odczuwanie emocji. Nasze zadanie polega na tym, żeby rodzice przez ten kryzys przeszli ze świadomością, że te kilka chwil po narodzinach to będą ich jedyne wspólne chwile z dzieckiem. Że nie mogą tego momentu przegapić" - opowiadała.

W prowadzonym przez jej fundację hospicjum perinatalnym pracują psychoterapeuci i pracownicy socjalni. "W wielu przypadkach do śmierci dziecka dochodzi przy porodzie albo niedługo po nim. Zdarza się też tak, że czas dany rodzinom jest dłuższy, niż przewidywali to lekarze. Wtedy rodzice i dzieciątko są dalej pod naszą opieką, zajmujemy się nimi w hospicjum stacjonarnym lub domowym" - mówiła.

Rodzice korzystają z pomocy Fundacji Gajusz również po tym, gdy ich dziecko już odeszło."Nie pilnujemy sumienia kobiet""W hospicjum perinatalnym nie pilnujemy sumienia kobiet. Jesteśmy po to, żeby pomagać" - mówiła z kolei 7 listopada w "Wysokich Obcasach" (dodatku do "Gazety Wyborczej") założycielka Fundacji Gajusz. Zapewniała: "Żadna kobieta nie może się obawiać, że kiedy przyjdzie do hospicjum po pomoc, ktokolwiek będzie ją oceniał albo do czegoś przekonywał".Opowiadała, jak konkretnie hospicjum pomaga. "Zapewniamy opiekę psychologiczną. Staramy się współpracować ze szpitalami, aby poród był przeprowadzony w jak najbardziej sprzyjającej atmosferze – z zachowaniem intymności, z zapewnieniem możliwości, aby w pobliżu mogli być najbliżsi. Niektóre szpitale mają nawet specjalne pokoje pożegnań, w których kobieta może urodzić dziecko i być z nim tak długo, jak długo ono będzie żyć" - mówiła.Informowała także, jak wyglądają pożegnania, gdy urodzi się śmiertelnie chore dziecko. "W pożegnaniach biorą oczywiście udział ojcowie, czasem dziadkowie lub rodzeństwo. Jeśli rodzina sobie życzy, może być obecny ksiądz albo kapłan innego wyznania. Często jest też fotograf. Wiem, to może brzmieć zaskakująco. Ale często dla rodziców każda pamiątka związana z krótką obecnością dziecka jest na wagę złota. Bardzo często kobiety proszą, aby ktoś z nas, z hospicjum, też był obecny. Dajemy poczucie bezpieczeństwa" - mówiła.Zdaniem Żawrockiej-Kwiatkowskiej od pierwszych chwil po trudnej do akceptacji diagnozie kobiety powinny wiedzieć, że czekają na nie życzliwi ludzie, specjaliści od największych życiowych kryzysów. "Że są takie miejsca, gdzie i kobieta, i dziecko otrzymają pomoc medyczną, psychologiczną, socjalną, a na życzenie – duchową. Że specjalnie dla nich zbierze się konsylium, które wytłumaczy wszystko i doprowadzi do porodu. Takie konsylium powinno być obowiązkowe. Kobieta powinna też wiedzieć, że później my nie zostawiamy rodziny, wciąż jesteśmy gotowi wysłuchać i pomóc" - zapewniała w "Wysokich Obcasach".

W 2006 roku z otwarto Poradnię USG w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci przy ul. Agatowej. Był to ośrodek kliniczny i naukowo-dydaktyczny, który po raz pierwszy zintegrował perinatologię z pediatryczną opieką paliatywną.

W raporcie NIK z 2019 roku podano, że w latach 2015-2018 (pierwsza połowa) w Polsce działało siedem hospicjów perinatalnych. Informowano, że opieka perinatalna dopiero od 2018 roku jest finansowana ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia. Wcześniej było to możliwe tylko z darowizn.

Sylwią Wądrzyk, dyrektor Biura Komunikacji Społecznej Narodowego Funduszu Zdrowia poinformowała nas, że "w kraju funkcjonuje 16 placówek, które realizują świadczenia perinatalnej opieki paliatywnej, finansowanych ze środków publicznych".

Dodała, że świadczenie obejmuje kompleksową opiekę lekarską oraz wsparcie psychologiczne i jest finansowane ryczałtowo, czyli NFZ płaci świadczeniodawcy za rodzinę objętą opieką. "W roku ubiegłym fundusz sfinansował świadczenia dla 472 pacjentów" - podała Wądrzyk.

Autor: Jan Kunert / Źródło: Konkret24; zdjęcia: Shutterstock