Tysiące złotych potrzebne na sprzęt umożliwiający funkcjonowanie; setki złotych wydawane miesięcznie na lekarstwa, środki higieny, rehabilitację, opiekę - i może około 2 tys. zł otrzymywane miesięcznie od państwa w ramach podstawowej pomocy. To różnica między potrzebami rodzica wychowującego niepełnosprawne dziecko a rzeczywistością.
Niech rząd najpierw stworzy taki system wsparcia, żeby matki się nie bały rodzić niepełnosprawnych dzieci. Niech najpierw swoje wyimaginowane sumienia otworzą i niech najpierw spojrzą na nas, na tych, którzy żyją" - zaapelowała 3 lutego w rozmowie z reporterką "Faktów" TVN Aleksandra Chromik opiekująca się 34-letnią niepełnosprawną córką.
Po opublikowaniu w styczniu wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie zakazu aborcji, gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu, politycy i organizacje społeczne zaczęły publicznie pytać, w jaki sposób rząd Zjednoczonej Prawicy zadbał i zadba o rodzące się niepełnosprawne dzieci, a także ich rodziców. Albowiem ci drudzy od dawna uważają, że pomoc państwa dla nich jest niewystarczająca.
"Łóżko rehabilitacyjne ok. 10000 zł, fotelik rehabilitacyjny 2000-5000 zł, koszt dobrego wózka inwalidzkiego dla dziecka 10 000-15 000 zł"
"Przez pięć lat nic nie zrobiono w kwestii pomocy osobom niepełnosprawnym, a wręcz przeciwnie" - mówiła 31 lutego w "Kawie na ławę" w TVN24 Urszula Pasławska z Polskiego Stronnictwa Ludowego. "Gdzie obiecany program 'za życiem", który chociażby zakładał domy dla autystów, co z urlopem wytchnieniowym, co ze wsparciem rehabilitacyjnym, z zakupem sprzętu?" - pytała.
W odpowiedzi na zarzuty politycy Prawa i Sprawiedliwości wymieniali, co ich zdaniem rząd zrobił, by pomóc niepełnosprawnym. "Wydatki na wsparcie dla osób niepełnosprawnych w Polsce przez ostatnie pięć lat z budżetu państwa w różnych mechanizmach wzrosły z trochę ponad 15 miliardów złotych do 27 miliardów złotych, czyli o 80 procent. Renta socjalna podwyższona z 730 złotych do 1200 złotych, zasiłek pielęgnacyjny podwyższony z 1200 do 1500 złotych" - mówił w TVN24 wiceminister infrastruktury Marcin Horała. A Bartłomiej Wróblewski, autor wniosku do Trybunału Konstytucyjnego w sprawie zgodności z konstytucją przepisów aborcyjnych, 4 lutego w "Sednie sprawy" w Radiu Plus wyjaśniał: "W ostatnich latach wiele rzeczy zostało zrobionych: program 500+, program 'Za życiem', wielki program Dostępność+, Fundusz Solidarnościowy, 500+ dla dorosłych niepełnosprawnych. Szereg dużych programów społecznych zostało zrealizowanych".
Jeden z internautów spojrzał na sytuację rodzin osób niepełnosprawnych od tzw. ludzkiej strony - i 29 stycznia opisał na Facebooku między innymi, z czym muszą się mierzyć. Post ten udostępniło ponad 4 tys. osób
"Koszty utrzymania niepełnosprawnego człowieka w Polsce to np. : łóżko rehabilitacyjne ok. 10000 zł, fotelik rehabilitacyjny 2000-5000 zł, koszt dobrego wózka inwalidzkiego dla dziecka 10 000-15 000 zł, podnośnik kąpielowy ok. 3000 zł. A miesięczna kasa na pampersy, rehabilitacje, przyrządy do ćwiczeń, chwytaki, odżywki, opieka lekarska, sprzęt szpitalny w domu, kroplówki, igły, strzykawki, leki, ssaki, koncentratory tlenu i cała reszta? Co z infrastrukturą dla osób z niepełnosprawnościami? Schodołazy dla osób niepełnosprawnych to koszt ok. 15 000 zł. Sprawdzenie tego, jak wygląda refundacja NFZ to podobno raczej sprawa dla ludzi o żelaznych nerwach" - napisał (pisownia oryginalna). Potem z wydatkami zestawił pomoc od państwa w wysokości 1830 zł miesięcznie dla rodzica, pod warunkiem, że zrezygnuje z pracy, i 184,42 zł miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego.
"Prawie 50 tysięcy złotych to roczna kwota rehabilitacji"
- Tak naprawdę dla rodziców nie ma górnej granicy kwoty, którą muszą wydać, by pomóc swojemu niepełnosprawnemu dziecku - zastrzega w rozmowie z Konkret24 Tomasz Pisarzewski ze stowarzyszenia Integracja. Pytany o widełki cen podstawowych produktów potrzebnych osobom niepełnosprawnym, wymienia: - Koszt dobrego wózka inwalidzkiego dla dziecka zaczyna się od około trzech tysięcy do kilkunastu tysięcy. Koszt łóżka rehabilitacyjnego liczymy w tysiącach złotych i to często grubych tysiącach. Za podnośnik kąpielowy trzeba zapłacić w granicach kilku, kilkudziesięciu tysięcy złotych. Czasem, by dostać się do mieszkania, konieczna jest winda, a to z kolei koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych.
Podkreśla, że trudno podać jakiś standardowy orientacyjny poziom takich wydatków, bo wszystko zależy od stopnia niepełnosprawności danej osoby.
"Systemowa pomoc jest żadna" - mówił 3 lutego w "Faktach" TVN Tomasz Oczkowski. "Jedne 1900 złotych zasiłku pielęgnacyjnego na mnie i troje moich ciężko, przewlekle niepełnosprawnych dzieci, zupełnie zależnych ode mnie" - dodała jego żona Agnieszka. "Na nic nie wystarczają (pieniądze od państwa – red). Wystarczają na kilka dni życia w miesiącu" - stwierdził Oczkowski.
Aleksandra Marczak, mama Wojtka, który ma rzadką wadę genetyczną, wyliczała w rozmowie z reporterką "Polska i świat" TVN24: "Wózek - 18 tysięcy złotych, fotelik do auta - osiem tysięcy, leżak pod prysznic - dwa tysiące".
"Prawie 50 tysięcy złotych to roczna kwota rehabilitacji Kazia" - poinformowała w tym samym programie Emilia Więcek, mama niepełnosprawnego chłopca.
Rodzic dziecka niepełnosprawnego: 1971 zł miesięcznie, jak zrezygnuje z pracy
Świadczeniami opiekuńczymi są: świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny i specjalny zasiłek opiekuńczy.
Rodzic dziecka niepełnosprawnego dostaje co miesiąc 1971 zł świadczenia pielęgnacyjnego. Warunkiem jest jednak rezygnacja z pracy zarobkowej i z innych świadczeń. Do tego dochodzi jeszcze zasiłek pielęgnacyjny dla niepełnosprawnego dziecka - 215,84 zł. Może go także dostać osoba niepełnosprawna w wieku powyżej 16. roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności lub jeżeli legitymujące się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności a niepełnosprawność powstała przed 21 rokiem życia, a także osoba, która ukończyła 75 lat.
Można jeszcze dostać specjalny zasiłek opiekuńczy - 620 zł miesięcznie, ale obowiązuje kryterium dochodowe: 764 zł netto na osobę w rodzinie.
Rodzicom niepełnosprawnych dzieci przysługuje oczywiście także 500+ na każde dziecko.
Od 2017 roku z tytułu urodzenia się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu przysługuje prawo do jednorazowego świadczenia w wysokości 4000 zł (program "Za życiem").
W ramach różnych projektów rządowych i samorządowych rodzice dzieci niepełnosprawnych ubiegają się o dodatkowe wsparcie czy zasiłki - po spełnieniu jednak określonych warunków. Przysługują im też ulgi na niektóre usługi (np. w komunikacji) czy odliczenia podatkowe.
Ceny a refundacje NFZ
Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje zakup wózka inwalidzkiego kwotą od 600 do 3 tys. zł.
NFZ nie refunduje natomiast kosztu zakupu łóżka rehabilitacyjnego i podnośnika. Można jednak ubiegać się o dofinansowanie takiego zakupu w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Obowiązuje kryterium dochodowe. Pieniądze wypłacają Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie. Mogą one ustalać dodatkowe kryteria finansowania.
Sprawdziliśmy w jednym ze sklepów ze sprzętem dla osób niepełnosprawnych, ile kosztują podstawowe, najczęściej potrzebne produkty:
łóżko rehabilitacyjne - od ok. 2 do 8 tys. zł
fotelik rehabilitacyjny - od ok. 2,5 do 4 tys. zł
podnośnik - od ok. 3 do 6 tys. zł
wózek inwalidzki dla dziecka - od ok. 3 do 16 tys. zł.
Za 215,84 zł zasiłku pielęgnacyjnego można kupić mniej więcej dwumiesięczny zapas pampersów dla dziecka i cztery paczki pieluch (po 30 sztuk) dla dorosłych.
NFZ refunduje do 60 sztuk miesięcznie pieluchomajtek z maksymalnym limitem od 77 do 90 zł.
Ilu jest niepełnosprawnych w Polsce
Według ostatniego Narodowego Spisu Powszechnego Ludności i Mieszkań z 2011 roku liczba osób niepełnosprawnych w Polsce wynosiła na koniec marca 2011 roku prawie 4,7 mln. Prawne potwierdzenie faktu niepełnosprawności miało wtedy ponad 3,1 mln osób.
Natomiast według przeprowadzanego przez Eurostat Europejskiego Ankietowego Badania Zdrowia (European Health Interview Survey – EHIS) w 2014 roku w Polsce żyło 7,7 mln osób, które zadeklarowały ograniczoną zdolność wykonywania czynności, jakie ludzie zwykle wykonują (tzw. niepełnosprawność biologiczna według unijnej definicji). Wśród nich było 2,5 mln osób z poważnymi ograniczeniami sprawności i 5,2 mln z mniej poważnymi ograniczeniami.
Własne dane na temat osób niepełnosprawnych prawnie zbiera także Główny Urząd Statystyczny w ramach Badania Aktywności Ekonomicznej Ludności (BAEL). Dotyczą one jednak tylko osób w wieku 16 lat i więcej, które mają orzeczenie o niepełnosprawności – a to eliminuje m.in. niepełnosprawne dzieci. Zgodnie z tymi danymi w pierwszym kwartale 2020 roku takich osób w Polsce było 2,99 mln.
Autor: Jan Kunert / Źródło: Konkret24; zdjęcie: Shutterstock/Twitter