Do materiału "Faktów" TVN o realizacji programu przesiewowych badań słuchu u noworodków w twitterowym wpisie odniosła się Marzena Paczuska, która negatywnie oceniła przedstawianie takich badań jako "zasługi Jerzego Owsiaka". Ich powszechność jest jednak efektem działań Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, co potwierdzają eksperci. Takie badania wykonywano już wcześniej, ale na dużo mniejszą skalę.
Punktem wyjścia do materiału o badaniach była historia małej Brytyjki Georginy, która dzięki dousznemu implantowi, założonemu w czwartym miesiącu życia, mogła po raz pierwszy usłyszeć głos swojej mamy. Tak szybka pomoc lekarzy była możliwa dzięki przesiewowemu badaniu słuchu, które dziewczynka przeszła już w pierwszych dniach swojego życia.
Nawiązując do tej historii, Magda Łucyan – autorka materiału – przedstawiła stan realizacji takich samych badań wśród polskich noworodków. – Już od 17 lat każde nowo narodzone dziecko jest badane – mówiła autorka. – Wszystko za sprawą Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, która na ten cel przeznaczyła już 38 milionów złotych – dodała.
Jeszcze tego samego dnia do treści materiału odniosła się Marzena Paczuska z zarządu TVP. "Fakty TVN twierdzą, że badania przesiewowe noworodków, w kierunku niedosłyszenia- są zasługą Jerzego Owsiaka. No, ludzie..." – napisała na swoim twitterowym koncie.
Pod wpisem odnaleźć można komentarze podważające rolę Orkiestry i krytykujące jej działalność. Spora część komentujących wpis wdawała się jednak w dyskusje o roli Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w rozwoju przesiewowych badań słuchu u najmłodszych Polaków.
"Serio Pani o tym nie wie? To jest jeden ze sztandarowych programów WOŚP!" – napisała jednak z internautek. "A od kiedy obowiązują w PL przesiewowe badania słuchu noworodków?" – odpowiedziała Paczuska.
Część komentujących przywoływała także osobiste doświadczenia związane z badaniami w ramach programu.
"Będziemy to robili, bo jeszcze nikt na świecie tego nie robi"
"Sztandarowy program WOŚP", który pojawił się w internetowej dyskusji, to Program Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków. Jak słusznie zauważyła w swoim materiale Magda Łucyan, jest on realizowany już od 17 lat, a jak pisze o nim na swojej stronie sama fundacja, "od 2002 r., kiedy rozpoczęliśmy nasze działania, badamy niemal 100 procent maluchów".
W rozmowie z Konkret24 prof. Witold Szyfter, koordynator medyczny programu opowiada, jak do tego doszło. – W końcu lat 90. jako Towarzystwo Laryngologów mieliśmy już pomysł wprowadzenia tych ważnych badań dla wszystkich nowo narodzonych dzieci, ale w Ministerstwie Zdrowia na taką propozycję słyszeliśmy odpowiedzi: nie ma pieniędzy. W roku 2000 poszliśmy do Jurka [Owsiaka – red.]. Powiedział wtedy: tak, będziemy to robili, bo jeszcze nikt na świecie tego nie robi na skalę powszechną. Przez dwa następne lata WOŚP zbierał na swoich finałach środki między innymi na ten cel. Dzięki temu w 2002 roku mogliśmy zacząć pierwsze badania pilotażowe – wspomina prof. Szyfter.
Program ruszył oficjalnie w styczniu 2003 roku i tym samym zostaliśmy pierwszym krajem w Europie, który realizował to na skalę ogólnokrajową. prof. Witold Szyfter
Podczas 9. Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, który zorganizowano właśnie pod hasłem wspierania diagnostyki noworodków i niemowląt, na ten cel zebrano ponad 24 miliony złotych.
Kwota ta okazała się kamieniem milowym w drodze do upowszechnienia przesiewowych badań słuchu u noworodków.
- To nie jest tak, że ministerstwo nie widziało takiej potrzeby. Widziało, ale nie miało pieniędzy – mówi koordynator medyczny programu. - Zebrała je dopiero Wielka Orkiestra, która podchwyciła nasz, laryngologów i neonatologów, pomysł. Do dzisiaj WOŚP jest centrum logistycznym tego programu, wspiera go w bardzo szerokim wymiarze. Obecnie realizowany jest w 500 ośrodkach w całym kraju – wyjaśnia profesor.
W tej liczbie zawierają się zarówno tzw. ośrodki I stopnia referencyjności, czyli te wykonujące pierwsze badanie noworodków, jak i II oraz III stopnia, do których kierowane są już tylko noworodki z podejrzeniem wad słuchu wykrytym na etapie I stopnia. Łącznie takich placówek jest 492 (399 I stopnia oraz 93 II i III stopnia).
Szansa na prawidłowy rozwój
Na pytanie, dlaczego akurat te badania stały się sztandarowym projektem WOŚP, profesor Szyfter odpowiada, że głównym powodem jest powszechność wady słuchu wśród dzieci.
– Najczęstszą wadą rozwojową u dzieci jest wada słuchu, a wrodzony niedosłuch jest dla dziecka fundamentalną przeszkodą w rozwoju mowy, intelektu i rozwoju emocjonalnym – wyjaśnia laryngolog. – Aby temu zapobiec, niedosłuch wrodzony musi być wykryty jak najszybciej. Jeśli dziecko niesłyszące albo z głębokim obustronnym niedosłuchem otrzyma implanty ślimakowe w pierwszym roku życia, to ma ono szansę pójść do zwykłej szkoły jako dziecko normalnie słyszące i mówiące. Dlatego wykonanie badań przesiewowych, czyli nastawionych na ewentualne wykrycie choroby, u wszystkich noworodków jest tak ważne – tłumaczy lekarz.
Zaczęło się od grup ryzyka
W internetowej dyskusji pojawiło się pytanie, od kiedy w Polsce obowiązują przesiewowe badania słuchu noworodków, a więc także te nierealizowane w ramach powszechnego programu. Zadaliśmy je krajowemu konsultantowi w dziedzinie otolaryngologii profesorowi Henrykowi Skarżyńskiemu, który miał swój udział w rozwoju tych właśnie badań w Polsce.
Twórca i dyrektor Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu wskazał, że pierwszy program uruchomiono już w 1993 roku, ale objął on swoim zakresem tylko niemowlęta i noworodki znajdujące się w tzw. grupie ryzyka. Były to dzieci, które z oddziałów noworodkowych trafiały między innymi do oddziałów intensywnej opieki na dalszą obserwację, a wcześniej przebywały na oddziale patologii ciąży. - W tej grupie znaczna część dzieci miała wady słuchu, znacznie większa niż wśród regularnie rodzących się – komentuje prof. Skarżyński w rozmowie z Konkret24.
– W 1994 roku, kiedy zostałem wybrany na specjalistę krajowego ds. audiologii, bazując na zebranych wcześniej doświadczeniach z wielu polskich ośrodków, przedstawiłem ministrowi zdrowia wniosek o uruchomienie programu, który miał na celu ustalenie wytycznych do realizowania programu powszechnego – wspomina otolaryngolog.
Minister ogłosił ten program, a ja z zespołem wygrałem konkurs na jego realizowanie przez trzy lata. W tym czasie w ramach programu przebadano około 15 tysięcy noworodków. prof. Henryk Skarżyński
– Na zakończenie wyniki z tych obserwacji włączyliśmy do badań europejskich. Był to jeden z największych wkładów jakościowych i ilościowych w Europejski Konsensus Naukowy dotyczący przesiewowych badań słuchu noworodków, sformułowany w 1998 roku w Mediolanie. którego jestem sygnatariuszem z ramienia Polski – dodaje prof. Skarżyński.
Wyniki kołem napędowym
Ze współtworzonej przez profesora prezentacji wyników programu z lat 1995-1998 wynika, że w tym okresie udało się przebadać dokładnie 14 712 tysięcy noworodków. Według danych GUS w tych latach w Polsce rodziło się średnio ponad 420 tysięcy dzieci rocznie. Wnioski wyciągnięte z programu przeprowadzonego na grupie zaledwie 15 tys. dzieci były jednak punktem wyjścia do zwiększania liczby badanych noworodków.
– Od tego czasu rozpoczął się rozwój w sferze takich badań u noworodków, choć był on uzależniony lokalnie od stopnia zaangażowania konkretnych placówek. Przykładowo w większych miastach osoby, które zostały wyszkolone w ramach wspomnianego ministerialnego programu, rozwijały to we własnym zakresie – opowiada prof. Skarżyński. – Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu realizował go przez cały czas w niezmiennej formie. Program ministerialny zakończył się wytycznymi, jak należy organizować taki program, jakie metody są dopuszczalne, jakie musi być wyposażenie ośrodków oraz w jaki sposób ma być przeprowadzana kontrola jego organizacji – dodaje.
Niezwykle ważnym krokiem było wyposażenie oddziałów noworodkowych, kiedy włączyła się Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy i wtedy można było rozszerzyć ten program do wymiaru badań powszechnych. prof. Henryk Skarżyński
Od 80/100 do 360 tysięcy dzieci
Kiedy pytamy o konkretne liczby noworodków, które były badane przed wprowadzeniem programu powszechnych badań z inicjatywy WOŚP, prof. Skarżyński odpowiada: – Pod koniec lat 90. liczba przebadanych dzieci oscylowała w okolicach kilkudziesięciu tysięcy, od 30 do 50 tysięcy rocznie, z tym że jest to liczba przybliżona, ponieważ po zakończeniu programu w 1998 roku dokładne dane już do nas nie spływały. W pierwszych dwóch latach XXI wieku, liczba ta mogła wzrosnąć, ale ciężko mi ocenić dokładnie, czy mogła sięgać do poziomu 80 czy 100 tysięcy noworodków. Z mojej wiedzy mogę powiedzieć, że z całą pewnością nie miało to charakteru badań powszechnych, ale stanowiło podstawę do wszystkich dalszych etapów, w które zaangażowało się nasze środowisko medyczne – wyjaśnia otolaryngolog.
Według danych przedstawionych na stronach Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, w ramach programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu w latach 2010-2018, przebadano rocznie średnio 366 tysięcy noworodków.
W swoim wpisie Marzena Paczuska napisała, że "Fakty TVN twierdzą, że badania przesiewowe noworodków, w kierunku niedosłyszenia - są zasługą Jerzego Owsiaka". Tak naprawdę w materiale zaznaczono jedynie, że ich powszechność jest efektem realizacji programu zainicjowanego i prowadzonego przez WOŚP, co w rozmowie z Konkret24 potwierdzili eksperci z zakresu laryngologii. Same badania przesiewowe były prowadzone już przed 2002 rokiem, ale ich skala była zdecydowanie mniejsza. Według prof. Skarżyńskiego, nie przekroczyła 100 tysięcy przebadanych noworodków.
WOŚP 2020
28. Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy odbędzie się 12 stycznia. Orkiestra zagra pod hasłem "Wiatr w żagle. Dla zapewnienia najwyższych standardów diagnostycznych i leczniczych w dziecięcej medycynie zabiegowej".
Zebrane środki zostaną przeznaczone na "zakup najnowocześniejszych urządzeń dla ratowania życia i zdrowia dzieci potrzebujących różnego rodzaju operacji".
Fundacja Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy to organizacja pozarządowa ciesząca się – według badań przygotowanych przez firmę IQS i Centrum Badania Opinii Społecznej CBOS – największym zaufaniem społecznym w Polsce. Powstała w 1993 roku. Od tego czasu co roku, na początku stycznia, organizuje zbiórkę pieniędzy. W ciągu 27 Finałów Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy fundacja zebrała i przeznaczyła na wsparcie polskiego systemu ochrony zdrowia ponad miliard złotych.
Autor: Michał Istel / Źródło: Konkret24; zdjęcie tytułowe: TVN24
Źródło zdjęcia głównego: tvn24